Obiettivi primari
- Mantenere laddove necessario il supporto per la diagnosi e la terapia tradizionale (Idrossiurea in particolare ) nei pazienti pediatrici affetti da ACF
- Attivazione di un centro d’ematologia e trapianto di cellule staminali e/o di midollo osseo ( TMO) a DODOMA ( TANZANIA ) per la cura di malattia ematologiche dell’infanzia, in particolare della ACF
- Ottenere la completa guarigione della ACF nel 90% dei casi qualora venga effettuato il trapianto di cellule staminali emopoietiche o TMO ottenendo in Africa gli stessi buoni risultati conseguiti con cure adeguate negli ultimi 10-20 anni nei Paesi ad alto tenore economico
- Mantenimento di un elevato standard operativo di questo Centro TMO in modo da assicurarne la continuità e/o la sostenibilità nel tempo
Strategia d’intervento da parte di Help3
- Supporto per il potenziamento dei servizi della banca del sangue e/o di laboratorio (per la diagnostica di altre patologie ematologiche dell’infanzia come le leucemie) al Benjamin Mkapa Hospital di DODOMA
- Supporto formativo a medici e infermieri “in loco” tramite videoconferenze (via Skype, Zoom) per discussioni di casi clinici e/o con brevi stages In Italia presso Centri specializzati nel TMO
- Coinvolgimento attivo al progetto HELP3 da parte di personale medico-infermieristico di due Ospedali Universitari dell’Area Lombarda , l’Ospedale S. Gerardo di Monza (OSGM), ed Ospedale S. Raffaele di Milano (OSRM), entrambi con particolare competenza nell’ambito della cura di malattie onco-ematologiche e del trapianto di cellule staminali emopoietiche o di midollo osseo
Tale strategia deriva in parte dalle esperienze di collaborazione (2012-2015) del Dott. Uderzo in due Centri Trapianto di midollo attivati dalla Fondazione “Cure2Children”(Firenze) ad Islamabad (Pakistan) ed a Jaipur (India) che hanno permesso di conoscere esigenze lavorative e realtà sanitarie diverse dalle nostre ma non meno motivanti sempre nell’ambito della cura di malattie onco-ematologiche pediatriche.
Sono state fondamentali anche le esperienze di alcuni operatori sanitari dell’Ospedale S. Gerardo di Monza (OSGM) in particolare del Dott. A. Rovelli, Direttore del Programma Trapianto pediatrico e di alcuni operatori sanitari della sua equipe per l’attivazione in un Centro TMO a Suleimana ( Kurdistan iracheno ) nel 2015-2016 con il contributo della ONG ICU (Istituto per la cooperazione universitaria di Roma).
Risultati
Il primo risultato ottenuto è stata l’attivazione della ”formazione a distanza” a favore del personale medico-infermieristico del Benjamin MK Hospital di Dodoma nel periodo critico del “lock down” da Pandemia Covid 19 ( 2020-2022) . ‘E stata utilizzata la piattaforma “ZOOM” come si può vedere nel sito mediante 50 meetings interattivi tenuti da esperti docenti Italiani e stranieri sugli argomenti più importanti riguardanti la complessa attività di un Centro TMO.
I meetings sono stati registrati permettendo un “refreshment” degli stessi quando sarà necessario .
Altri risultati
- Attivazione in Italia del “training” (2017-2018 presso Ditta Medical System di Genova) per l’utilizzo dello strumento diagnostico “Elettroforesi della Emoglobina a favore di tecnici di laboratorio degli Ospedali St. Gemma , Benjamin Mkapa di Dodoma e Mnazi Mmoja di Zanzibar
- Attivazione in Italia del “training in loco” (2021, 2022 e 2023) a favore di personale medico-infermieristico del “Benjamin Mkapa Hospital , in particolare presso i seguenti Istituti :
***Policlinico Universitario di Modena ( formazione riguardo l’attività di un Centro Trasfusionale” adeguato per la cura di malattie ematologiche incluso il TMO (due Tecnici di laboratorio)
***OSGM Centro Trapianto della Clinica Pediatrica ,Fondazione MBBM (due infermiere);
***OSRM -Centro Trapianto ed Ematologia (due infermieri )
***OSGM – Servizio Anestesia (un radiologo interventista per posizionamento cateteri centrali) - Attivazione nel 2023 di un programma sperimentale che consenta a “studenti o specializzandi” di Scuole di Medicina Italiane di poter frequentare Ospedali tanzaniani completando la loro formazione in particolare riguardo la gestione dei pazienti in un contesto ben diverso da quello dei Paesi più progrediti ( vedi LINK esperienza di due studentesse , Giuditta e Sofia, prossime laureande in Medicina e Chirurgia ,Università di Milano Bicocca faremo un articolo nelle missioni)
Il risultato più importante è stato raggiunto nel Gennaio 2023 con l’apertura del Centro d’ematologia pediatrica e trapianto di midollo osseo al “Benjamin Mkapa Hospital” di Dodoma , primo centro in Tanzania in grado di assicurare la guarigione ai pazienti pediatrici affetti da ACF o SCD (vedi in questo Sito ) nel settore “Missioni” la Testimonianza di un gruppo di specialisti Italiani che hanno contribuito alla “start up “ di questo Centro .
Nella ACF il trapianto da donatore familiare HLA compatibile è oggi ben standardizzato nei Paesi ad elevato tenore economico ottenendo la guarigione nel 95-98 % dei bambini (F. Bernaudin et al. Long-term results of related myeloablative stem-cell transplantation to cure sickle cell disease. Blood 2007; 110:2749-2756 ).
Il programma trapianto supportato da HELP3 al Benjamin MKapa Hospital prevede sin dal primo anno di attività almeno un trapianto allogenico al mese utilizzando per il momento come donatori di midollo i famigliari HLA compatibili.
Risultati attesi in prospettiva
Beneficiari della formazione saranno 30 operatori sanitari tanzaniani.
Beneficiari della diagnosi e della cura di leucemie e/o linfomi saranno circa 20- 40 bambini/anno (a partire dall’istituzione del centro d’ematologia e trapianto) grazie sia all’attivazione di un laboratorio d’ematologia per la diagnosi delle leucemie-linfomi sia all’utilizzo di protocolli di terapia in grado di esser gestiti correttamente dall’ospedale Benjamin Mkapa di Dodoma.
Beneficiari della divulgazione del Progetto HELP3 (finalità, approccio, prevenzione delle malattie ematologiche e delle loro complicanze, cura e risultati….) saranno circa 2000 famiglie (incluse quelle dei pazienti in carico al progetto oltre ad altre che manifesteranno il desiderio di essere inaesi ad elevate risorse economiche.
Stima dei risultati in prospettiva
Certezza diagnostica della ACF o SCD nel 100% dei casi, mentre attualmente nell’Africa subsahariana la diagnosi di SCD avviene solo nel 20% dei casi osservati.
Cura della SCD:
- riduzione della mortalità infantile sino al 10% – oggi la mortalità infantile è purtroppo attorno al 90% perché non esiste cura adeguata della ACF nelle regioni dell’Africa subsahariana
- miglioramento della sopravvivenza – si calcola che con una corretta e costante terapia i soggetti affetti da ACF possano sopravvivere nel 90% dei casi sino al 18° anno di vita
- riduzione del 50% dei ricoveri che di solito sono necessari per le numerose complicanze della ACF che comportano gravi disturbi neuromotori-cognitivi con diminuzione della scolarizzazione e conseguente impedimento alla vita di relazione
- riduzione del 70% delle trasfusioni di sangue in pazienti con ACF che necessitano di regime trasfusionale cronico
- guarigione definitiva da SCD nel 90% dei casi sottoposti a TMO
Cura di LEUCEMIE e-o LINFOMI : si conta di poterla effettuare con continuità in almeno 50-60% dei casi diagnosticati e con una stima di guarigione dalle malattie attorno al 60% (quando necessario impiegando anche il TMO) contro l’attuale 0-5% nell’Africa Subsahariana.
Mortalità da chemioterapia o trapianto : si prevede non superi il 20% nel nostro progetto contro l’attuale 5-10% nei centri di chemioterapia e trapianto dei Paesi ad elevate risorse economiche.