Un’esperienza di un socio di Help3
Esperienza al “South East Asia Institute for Thalassemia” (SEAIT) presso l’Ospedale preNiketan di Jaipur (INDIA)
( a cura di : Cornelio Uderzo, consulente ematologo pediatra)Circa tre anni fa’ una Fondazione italiana
ha inaugurato il primo centro Trapianto per la cura di bambini affetti da Talassemia nella città di Jaipur nel Rajasthan una regione dell’INDIA che conta 60 milioni di abitanti. Per me allora fu la prima vera esperienza come ematologo-trapiantologo in un paese “ a basse risorse economiche”, con l’obiettivo di dare un supporto tecnico-scientifico al “team” infermieristico-medico indiano che stava iniziando una complessa attività come il trapianto di cellule staminali tra donatori familiari HLA compatibili e riceventi affetti dalla forma più grave di Talassemia. Questa patologia è tra le più diffuse in India e nel Sud Est Asiatico, è ereditaria e colpisce 1 su 4 figli di una coppia di genitori portatori del gene anomalo per la talassemia.L’Istituto SEAIT dove assieme ad altri medici italiani ho lavorato nel Febbraio 2012 per un periodo limitato (20 gg) era sufficientemente adeguato per una procedura terapeutica che non può esser effettuata senza opportuna protezione da infezioni ospedaliere e,soprattutto , senza un’esperienza specifica per tutte le complicanze (il rigetto in primis) legate al trapianto. La consulenza è stata continua sino ad oggi grazie ad un adeguato “ponte informatico” via SKYPE , Teleconferences ed E-mails che ha consentito di ottenere risultati apprezzabili su circa una trentina di pazienti con una percentuale di successo attorno al 93% dei casi trapiantati.E’ lo stesso risultato che oggi si ottiene nei Centri trapianto dei Paesi più progrediti.
Lo scopo della mia seconda missione nel Centro trapianto di Jaipur (effettuata tra Ottobre e Novembre 2014 insieme ad altri 4 medici) è stato quello di seguire da vicino due pazienti Talassemici trapiantati mediante una nuova tecnica utilizzata quando i donatori di midollo non sono perfettamente HLA compatibili , con il rischio quindi di un’aumentata incidenza di rigetto. I due pazienti hanno avuto un decorso senza rischi ma hanno presentato proprio questa complicanza ed ora stanno per esser sottoposti ad un secondo trapianto. Al di là di tale risultato tecnico in parte atteso, la nostra missione ha permesso di dare maggior sicurezza all’approccio trapiantologico scelto , di condividere le novità delle terapie utilizzate, di rivedere in ogni particolare tutte le procedure medico-infermieristiche alla luce di ogni nuova acquisizione scientifica . Tale lavoro costituirà la base per far ottenere entro il prossimo biennio al SEAIT quella certificazione di qualità che nei Paesi più progrediti è ormai obbligatoria.
Le nostre riunioni si sono svolte ogni giorno con presentazione di dati clinici, discussione di protocolli e linee guida internazionali indispensabili per eseguire in sicurezza il trapianto di midollo in pazienti particolarmente immunodepressi. Personalmente ho anche organizzato alcune riunioni con il personale del Centro Trasfusionale, del Laboratorio di analisi e dell’Oncologia individuando i punti di nuovo sviluppo del programma trapianto per malattie oncoematologiche dell’infanzia.
La constatazione che il “team trapianto” del SEAIT abbia fatto in tre anni notevoli progressi nella conoscenza e nella gestione delle complesse problematiche del trapianto, mi ha favorevolmente sorpreso e mi ha spinto a pensare che il nostro continuo supporto scientifico “ a distanza” ha funzionato . Il recente ampliamento del reparto trapianto (da 3 a 9 posti letto) voluto dalle autorità sanitarie locali è testimone del successo di questa attività .
Ultima considerazione riguarda la possibilità che lo stesso positivo modello di lavoro possa in futuro esser applicato in altri Paesi “ a basse risorse economiche” da altre Associazioni italiane. Con Help3 , i Sostenitori dell’ Ospedale S. Gemma di Dodoma, l’Associazione Bigi abbiamo in corso un progetto di cura per i bambini dell’’Africa Subsahariana affetti da Anemia Falciforme, patologia genetica verosimilmente più frequente della Talassemia ( 1 su 100 nuovi nati ne è affetto ogni anno) , mortale entro i primi 5 anni di vita se non adeguatamente curata, e guaribile nel 90% dei casi con il trapianto di midollo.La strada da percorrere non è priva d’ostacoli, primo fra tutti il coinvolgimento del personale medico-infermieristico in un’attività altamente specialistica in Paesi dove le risorse economiche sono esigue già per patologie più frequenti. L’intento è quello di dare inizio in questi paesi meno abbienti ad una nuova era, la cura di malattie che nelle nazioni più progredite costituisce ormai una realtà consolidata.
