Sono una specializzanda ormai all’ultimo anno della Scuola di Pediatria a Modena. Durante la mia formazione specialistica ho avuto l’opportunità di trascorrere sei mesi in Uganda al Lacor Hospital. Al mio rientro la voglia di continuare a collaborare con questo ospedale era tanta per cui ho contattato il Dott. Uderzo che ormai da anni è impegnato con progetti di finanziamento e ricerca per i pazienti con anemia falciforme. L’anemia falciforme è una malattia cronica del sangue che costringe i pazienti, soprattutto bambini, numerosissimi in Uganda e in tutta l’Africa Subsahariana, a frequenti ricoveri per trasfusioni di sangue e crisi dolorose. E’ una malattia invalidante con un’aspettativa di vita in questi paesi molto bassa. La qualità e l’aspettativa di vita possono però migliorare in modo significativo se si hanno a disposizione i mezzi per gestirla (farmaci, sangue,…).
Grazie ad HELP3 mi è stata quindi data la possibilità di tornare nell’Aprile 2016 al Lacor Hospital per collaborare a un progetto già avviato di finanziamento di un farmaco, l’idrossiurea, molto importante per contenere e controllare i sintomi. Ho portato al Lacor un PC su sui era stato precedentemente installato un database (approntato dall’Associazione Informatica Solidale con il contributo scientifico del Dott. Uderzo) per raccogliere i dati dei pazienti sottoposti a questa terapia. La raccolta dati ha la finalità di poter effettivamente capire quanto il farmaco migliori la qualità di vita e i sintomi dei bambini con anemia falciforme, e quindi la riduzione delle crisi di dolore e la necessità di trasfusioni. Tutto questo si traduce infatti in una netta diminuzione dei ricoveri ospedalieri. Molti di questi bambini possono riprendere una vita normale ed avere una frequenza scolastica analoga ai coetanei.
Ho spiegato ai medici e collaboratori del reparto di Pediatria come usare il database. A questo proposito ho scritto anche una breve guida dell’uso del Data base. Abbiamo ridiscusso le linee guida attualmente in uso, in modo di ricordare a tutto il personale quali sono i criteri per iniziare una terapia e l’importanza di un successivo follow-up adeguato. Ho quindi trascorso alcuni giorni insieme al personale addetto presso la Sickle cell clinic, l’ambulatorio che segue i pazienti con anemia falciforme, per capire quali fossero le criticità. Il soggiorno complessivo è stato breve, ma credo e spero produttivo, grazie soprattutto alla disponibilità e la professionalità del personale locale.Tornando sono riuscita ad incontrare all’aereoporto di Kampala anche la Dott.a Adolphine Hokororo venuta apposta dal “Bugando medical Center” di Mwanza in Tanzania per ricevere a sua volta un altro PC con annesso Data base per poter registrare i suoi pazienti con anemia falciforme come previsto dal progetto Help3 in Tanzania.